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“怪病”少年高燒8年無(wú)痛無(wú)汗 全球罕見(jiàn)

來(lái)源:99健康網(wǎng)時(shí)間:2019-08-22 16:08:06

男童高燒8年無(wú)痛無(wú)汗,就連手術(shù)都不用打麻藥。這樣一種罕見(jiàn)疾病,全球僅數(shù)十例。這種罕見(jiàn)疾病,到底是什么?

山東8歲男孩孔偉泰連續(xù)高燒了八年,八年來(lái)小偉泰一家跑遍了山東省內(nèi)大小醫(yī)院,卻只能依靠退燒藥和消炎針來(lái)治療,控制病情。山東省立醫(yī)院稱(chēng)其患的是無(wú)痛無(wú)汗癥,目前全球僅數(shù)十例。目前,債臺(tái)高筑的家庭再也無(wú)力支付高昂的治療費(fèi),希望社會(huì)上的好心人能夠伸出援助之手。

男孩名叫孔偉泰,今年才8歲。6歲時(shí),他還拿剪刀把左腳的大拇腳趾頭剪掉了一截卻絲毫沒(méi)有任何痛感。孩子的爸爸孔繼安說(shuō):“他出生兩個(gè)月的時(shí)候,就一直發(fā)熱住院治療。住了四次院也沒(méi)有把發(fā)熱治好,最后就發(fā)現(xiàn)他不出汗,也沒(méi)有痛覺(jué)。”

打針都不哭,也許你會(huì)說(shuō)這個(gè)孩子挺勇敢。另外還有更厲害的,男孩動(dòng)手術(shù)也可以不用打麻藥。

山東省立醫(yī)院醫(yī)生告訴記者,男孩患的是無(wú)痛無(wú)汗癥,這是先天性遺傳病,非常罕見(jiàn)。目前全球才數(shù)十例患者,發(fā)病率為幾百萬(wàn)之一,特征是沒(méi)有任何痛覺(jué)。

孩子的爸爸孔繼安說(shuō):“最擔(dān)心的就是孩子不出汗,反復(fù)發(fā)熱會(huì)把內(nèi)臟燒壞。還有一點(diǎn)就是,他沒(méi)有疼痛感,內(nèi)部發(fā)炎也不知道,所以等發(fā)現(xiàn)時(shí)就很難治療。”

因?yàn)槭懿涣藘鹤拥牟。瑡寢屧谒?歲的時(shí)候離開(kāi)了家。家里還有兩個(gè)姐姐,爸爸的負(fù)擔(dān)很重。

最近爸爸孔繼安聽(tīng)說(shuō)個(gè)能給兒子治病的好消息,他聯(lián)系到北京的專(zhuān)家,想要再試試??桌^安說(shuō):“專(zhuān)家說(shuō),如果外胚層發(fā)育異常沒(méi)法治療,不是外胚層的就可以治療。”可現(xiàn)在,這父子倆是想治病,卻沒(méi)有錢(qián)??桌^安說(shuō):“現(xiàn)在還有一部分醫(yī)藥費(fèi)沒(méi)有交上,已經(jīng)花了7萬(wàn)多元錢(qián),已經(jīng)沒(méi)有一分錢(qián)了。”

孔偉泰雖然在肉體上沒(méi)有痛感,但在他幼小的精神世界里,一定能感受到爸爸的關(guān)愛(ài)和社會(huì)的溫暖。我們?cè)谶@里@一下所有網(wǎng)友,獻(xiàn)出愛(ài)心,救救這個(gè)“怪病”少年。

責(zé)任編輯:FD31
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